陈春喜，今年23岁，家住徐州市铜山区沿湖农场前郭楼村。从图片中这个看上去浓眉大眼且胖嘟嘟的模样上，人们很难相信他是一个身患绝症的人。春喜自幼患上了一种叫“进行性肌肉营养不良”的病，事实上他的这种胖是一种假象，临床上称之为“假肥大”。
    一张床，一部电脑，一台电风扇，这就是春喜的全部生活空间。“现在的医疗条件下，我的病根本无法医治，最终的结果只能是躺在床上慢慢等待死亡。”谈到病情，让记者感到意外的是春喜显得异常冷静和清醒。从10年前卧床开始，到现在春喜的两条胳膊已不能抬起，只有手腕以下包括手指还能活动，他已失去生活自理能力。关于自已病情的认识，春喜说他是在网上查到的，那台电脑是他与外界联系的唯一渠道和方式。
    完全丧失自理能力的春喜，目前的生活只能靠85岁高龄的爷爷陈新明来照顾。春喜未出生时父亲在一次生产事故中触电去逝，3岁时母亲又因无法承受压力而离家出走另嫁他人，“20多年来这孩子一直与爷爷相依为命。”春喜的邻居说起这一家人的遭遇也是连声叹息。在这间一贫如洗的老屋子里，春喜只能从挂在墙上的那个父母结婚时亲朋送的红双喜贺匾上，努力地想象着父母的模样。
    为了照顾孙子的生活，已85岁高龄原本应该乐享晚年的陈新明，不得不依然承受着本就不富裕的现实生活的重压。做饭烧水，端屎倒尿，这些原本应该儿孙们为他做的事，他不得不反过来为孙子春喜年复一年地重复着做，“他得了这种病，我不照顾谁来照顾他？”老人说趁自已身体还能动，能替孙子做点就多做点儿吧，“我活着他能少受点罪，哪天我走了，也就管不了他了。”
    7月8日一大早，陈新明老人借着到5公里外的镇上“赶集”的机会，花15元钱给春喜买了25个小笼蒸包，这就是春喜未来两天半的饭。陈新明老人是沿湖农场的退休职工，也正是因为有每月1500多元的退休金，他才和孙子春喜勉强维持着现有的生活。春喜说爷爷有时候也会做个炒菜花，这一个菜他也能吃两天。
近一段时间春喜感觉身体状况越来越差，吃包子的时候也不得不用另一只手托着拿包子的手臂才能完成这样在常人看来再简单不过的动作。春喜现在每天只勉强吃两顿饭，一次一般六到七个包子。“爷爷的身体也一天不如一天了，我少吃点，他就少受点累。”春喜说他的病在肌肉，不影响智力，爷爷为他做的一切他都记得，每次看到爷爷坐在门外的“马扎”上喘粗气的样子自已心都很疼。
    陈新明老人左眼因白内障的原因，看东西越来越模糊，他说他最放心不下的是自已“走”了以后孙子怎么办。“老人百年之后，照顾春喜的任务我们会接过来。”春喜有一个本家大伯叫陈万金，事实上陈万金也一直在帮着陈新明老人照顾着春喜，春喜那台唯一与外界联系用的电脑，就是陈万金这个“本家大伯”给他买来安装上的，陈万金说虽然他的生活也不是很好，但“总不能看着孩子没人管吧。”
    春喜认为他的病是“渐冻人”病的一种，但徐州市中心医院神经内四科的专家陈国芳告诉记者，“进行性肌营养不良”与“渐冻人”其实是两种完全不同性质的病，“虽然从表面特征上看两种病症有些相似，但前者的病理在肌肉，而后者的病在神经。二者的发病病因，既有先天遗传的因素，也不排除后天生活及环境的影响。”陈国芳说目前国际国内医学界对这两种病均没有一个权威性的结论，所以也还没有治瘉的例证。更让陈国芳担忧的是，这类病的发病率近年来似乎越来越多。